O Programa
Medo, dúvidas e incertezas são alguns dos sentimentos comumente enfrentados pelos pacientes e familiares após o diagnóstico de Esclerose Múltipla ou Síndrome Clínica Isolada.
Pensando nisso, em 2003 foi criado o PACO – Programa de Atendimento Continuado, que possui uma equipe formada por profissionais da área de enfermagem e farmácia com o propósito de melhorar a qualidade de vida dos pacientes através de educação em saúde, com toda a atenção que essa jornada necessita.
Em 2017 o PACO se transformou em TevaCuidar. Um novo nome baseado naquilo que fazemos de melhor: cuidar de pessoas.
O objetivo do Teva Cuidar aos pacientes portadores de Esclerose Múltipla é orientar o usuário do imunomodulador da Teva sobre o uso correto do medicamento e dar o suporte necessário durante o tratamento, envolvendo seus familiares e profissionais de saúde, sem interferir na conduta médica.
Estamos aqui para ajudar você, seja em sua casa, por telefone ou por e-mail. Basta entrar em contato para receber o suporte.
Benefícios do programa para os pacientes
Ao se cadastrar no Teva Cuidar – Esclerose Múltipla você contará com uma equipe especializada que fornecerá educação continuada sobre o seu tratamento com imunomodulador da Teva, cuidados com a pele e manejo de possíveis eventos adversos. Esta equipe estará disponível para discutir suas experiências, necessidades e fornecer informações sobre o como conviver com a Esclerose Múltipla, seja através do telefone, e-mail ou de um encontro virtual.
Além disso, você receberá um Kit de apoio para o manejo de sua condição de saúde**.
**A Teva reserva-se no direito de modificar ou suspender qualquer item disponível no serviço.
A Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla é uma doença crônica, inflamatória e de provável origem autoimune, que afeta o sistema nervoso central. Comumente afeta jovens adultos entre 20 e 40 anos, mas podendo afetar também crianças e idosos. Mulheres têm duas vezes mais chance de apresentar a esclerose múltipla do que homens.
A esclerose múltipla se caracteriza por inflamações provocadas pelo ataque do sistema imunológico do paciente à bainha de mielina que envolve o axônio – uma das três partes que formam o neurônio (junto com o corpo celular e os dendritos) e que atua na transmissão dos impulsos nervosos das células. O processo de desmielinização não é uniforme; de tempos em tempos podem ocorrer focos de inflamação em diferentes regiões do sistema nervoso central, localizados principalmente em áreas motoras e sensoriais.
Sua causa ainda permanece em estudo, pois ainda não existem definições ou certezas sobre sua origem. As teorias mais recentes sugerem que a esclerose múltipla se origine a partir de vários fatores diferentes combinados, tais como a predisposição do indivíduo e o ambiente em que ele vive (presença de bactérias e vírus, exposição à luz solar e parasitoses).
É importante lembrar que não se trata de uma doença contagiosa. Portanto, o convívio social deve ser mantido em todas as esferas.
Diagnóstico
O diagnóstico de esclerose múltipla pode ser difícil, uma vez que é os sintomas são variáveis. Nem sempre o primeiro médico a ser procurado é o neurologista, uma vez que alguns sintomas iniciais podem se assemelhar a alterações que não são neurológicas.
O diagnóstico é basicamente clínico e costuma ser complementado por exames como a ressonância magnética e o exame de líquor. Pode ser, no entanto, que o médico peça vários exames para excluir outras condições que podem ter sinais e sintomas semelhantes.
Tratamentos
Até pouco tempo, o tratamento da esclerose múltipla restringia-se, exclusivamente, a tratar as complicações geradas pela doença, utilizando-se corticoides durante os episódios de surtos. No entanto, nos últimos anos esse cenário se modificou, pois o uso de imunomoduladores ampliou os horizontes da esclerose múltipla, indicando novos rumos e objetivos para seu tratamento.
Mesmo não havendo cura definitiva, com o tratamento adequado é possível manter a doença estabilizada, reduzindo a possibilidade de surtos, retardando a progressão da doença e garantindo ao paciente uma melhor qualidade de vida.
Direitos de quem vive com a Esclerose Múltipla
Você sabia que há leis no Brasil que garantem direitos aos portadores de doenças crônicas como a esclerose múltipla? Já outras leis não são tão específicas, mas são voltadas a pessoas com dificuldade de locomoção e podem beneficiar também quem tem a doença, dependendo da forma como essa se manifesta.1-4
Como é sempre bom ficar por dentro dos seus direitos, relacionamos abaixo algumas leis que podem ser úteis. Vale lembrar que algumas associações de pacientes contam com um departamento jurídico e podem ser grandes aliadas na hora de tirar dúvidas e de fazer valer os seus direitos. 5
- Acesso ao medicamentoDe acordo com o artigo 196 da Constituição Brasileira, a saúde é direito de todos e dever do Estado. Na prática (e dentro do nosso contexto), isso significa que o governo deve disponibilizar gratuitamente o tratamento integral, desde o posto de saúde até as internações, além de fornecer o medicamento para Esclerose Múltipla. A obrigação fica a cargo de cada Secretaria Estadual da Saúde.6Para que esse acesso assistencial seja realizado dentro de um padrão, o Ministério da Saúde lançou a Portaria nº 391, de 5 de maio de 2015, que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Esse documento serve de apoio para as Secretarias Estaduais da Saúde e contém: o conceito geral da esclerose múltipla, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação.7
- Imposto de renda
- Isenção de Imposto de Renda:Os portadores de Esclerose Múltipla que estejam aposentados, reformados ou que recebam pensão são isentos do Imposto de Renda. Veja detalhes no site da Receita Federal.8,9
- Dedução de despesas médicas no Imposto de Renda:Podem ser deduzidos do IRPF os pagamentos efetuados a médicos, dentistas, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e hospitais, bem como as despesas com exames laboratoriais, serviços radiológicos, aparelhos ortopédicos e próteses ortopédicas (aparelhos para correção de desvios de coluna ou defeitos de membros de articulações, próteses ortopédicas, cadeiras de rodas, andadores, palmilhas e calçados ortopédicos) e próteses dentárias. Mais detalhes na INSTRUÇÃO NORMATIVA RFB Nº 1500, DE 29 DE OUTUBRO DE 2014, Seção IV, artigo 94.10
- Auxílio-doençaO auxílio-doença é um benefício devido ao segurado do INSS acometido por uma doença ou acidente cujos sintomas apresentados torne-o temporariamente incapaz para o trabalho, afastando-o por mais de 15 dias consecutivos (os primeiros 15 dias de afastamento por motivo de doença deverão ser pagos pela empresa na qual a pessoa trabalha). A incapacidade deve ser comprovada por médicos peritos. De acordo com a Lei 8.213/91, artigo 151, não há carência para portadores de esclerose múltipla requererem o benefício. Saiba mais neste link.11,12
- Aposentadoria por invalidezCaso a doença não permita mais que o trabalhador segurado pelo INSS exerça alguma atividade laboral, ele pode requerer a aposentadoria por invalidez. Assim como no auxílio-doença, a incapacidade deve ser comprovada por médicos peritos e também não há carência para portadores de esclerose múltipla. Mais informações no site do Ministério do Trabalho e Previdência Social.13
- Compra de carro novo adaptadoPessoas com algum comprometimento nos membros superiores ou inferiores – e que por isso não consigam conduzir automóveis comuns – podem comprar carros adaptados com algumas isenções (é necessário tirar CNH especial em muitos casos, verifique a legislação):
- Isenção de IPI e IOF (Brasil todo)14
- Isenção do ICMS: Como o ICMS é um imposto estadual, sua isenção varia conforme a legislação de cada Estado. Abaixo, selecionamos estados nos quais a isenção é possível:
- Bahia 15
- Ceará 16
- Distrito Federal 17
- Minas Gerais 18
- Paraná 19
- Rio de Janeiro 20
- Rio Grande do Sul 21
- Santa Catarina 22
- São Paulo 23
- Isenção do IPVA: Em muitos Estados, os portadores de deficiência também são desobrigados a pagarem o IPVA (Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores). Abaixo, alguns deles:
- Bahia 24
- Ceará 25
- Distrito Federal 26
- Minas Gerais 27
- Paraná 19
- Pernambuco 28
- Rio de Janeiro 20
- Rio Grande do Sul 29
- Santa Catarina 30
- São Paulo 31
- Isenção de multas referentes ao rodízio municipal de veículos (São Paulo/SP)No município de São Paulo, o portador de deficiência física pode rodar todos os dias com seu veículo, independente da restrição colocada a finais de placas pelo rodízio municipal. Para ter a isenção é necessário cadastrar o veículo junto à CET (Companhia Engenharia de Tráfego), evitando que as multas sejam cobradas. Mais informações no site da CET. 32
- Passe livre interestadualPessoas carentes e com deficiência têm o direito de viajar gratuitamente de um Estado para o outro, seja de ônibus, trem ou barco. Para ser considerada carente, é necessário ter renda “per capita” familiar inferior a um salário mínimo. Saiba mais aqui. 33
- Passe livre municipal e intermunicipalEm muitas cidades, pessoas com algum tipo de deficiência também têm direito a utilizar ônibus, trens e metrôs de forma gratuita, inclusive nas viagens entre municípios. Nesse caso, a legislação (e quem pode ser beneficiado) vai variar de acordo com a cidade, então é interessante se informar com as empresas responsáveis por cada tipo de transporte.34
- Prioridade processualProcessos que correm na justiça e que tenham como parte ou interessada pessoa portadora de doença grave (categoria na qual a esclerose múltipla se encontra perante a lei), terão prioridade de tramitação em todas as instâncias. Lei Nº 12.008, de 29 de julho de 2009.35
Fontes:
- Giuliani IMF. ESCLEROSE MÚLTIPLA: Conscientização e luta pelo reconhecimento de direitos. Estudos Jurídicos Cidadania e Direito. Campinas: TRT da 15ª Região; 2005.
- Prates C. Doentes graves têm direito a benefício. Diário do Grande ABC 2015 jun 13 [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.dgabc.com.br/Noticia/1407609/doentes-graves-tem-direito-a-beneficio
- Benefícios e tratamento para esclerose múltipla. Proteste 2011 jul 26 [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.proteste.org.br/saude/nc/noticia/beneficios-e-tratamento-para-esclerose-multipla
- Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro [website]. Direito dos Pacientes Portadores de Doenças Graves [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://apemerj.org.br/site/juridico/direitos-dos-portadores-de-doencas-graves/
- Abem – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla [website]. Jurídico [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em http://abem.org.br/servicos_e_programas/juridico/
- Brasil. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Brasília, DF: Senado Federal; 1988 [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Constituicao.htm
- Ministério da Saúde (Brasil). Portaria nº. 391, de 5 de maio de 2015. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla. Diário Oficial da União 06 mai 2015 [acesso em 29 abr 16]; Seção 1 (40). Disponível em: http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2015/maio/06/PCDT-Esclerose-Multipla-06-05-2015.pdf
- Brasil. Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988. Altera a legislação do imposto de renda e dá outras providências. Diário Oficial da União 23 dez 1988 [acesso em 28 mar 2016]; 25283. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L7713compilada.htm
- Ministério da Fazenda. Secretaria da Receita Federal do Brasil [website]. Isenção do Imposto sobre a Renda da Pessoa Física para Portadores de Moléstia Grave [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://idg.receita.fazenda.gov.br/orientacao/tributaria/isencoes/isencao-do-irpf-para-portadores-de-molestia-grave
- Brasil. Instrução Normativa RFB Nº 1500, de 29 de outubro de 2014. Dispõe sobre normas gerais de tributação relativas ao Imposto sobre a Renda das Pessoas Físicas. Diário Oficial da União 30 out 2014 [acesso em 28 mar 2016]; Seção 1, (57). Disponível em http://normas.receita.fazenda.gov.br/sijut2consulta/link.action?visao=anotado&idAto=57670
- Brasil. Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991. Dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências. Diário Oficial de 25 jul 1991 [acesso em 28 mar 2016]; 14809. Disponível em http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8213cons.htm#art151
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- Ministério do Trabalho e Previdência Social [website]. Aposentadoria por invalidez [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.mtps.gov.br/servicos-do-ministerio/servicos-da-previdencia/aposentadorias/por-invalidez
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- Secretaria de Fazenda do Estado da Bahia [website]. Serviços aos Cidadãos. Isenções: Aquisição de Veículo por pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental ou autista [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em:
http://www.sefaz.ba.gov.br/scripts/cartadeservicos/index.asp?id=icms_aquisicao_veiculo_pessoas_portadoras_deficiencia_fisica_visual_mental_autista - Secretaria de Fazenda do Estado do Ceará [website]. Formulários úteis: Requerimento para Concessão de Isenção de ICMS – Veículos p/ portadores de deficiência física [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.sefaz.ce.gov.br/content/aplicacao/Internet/Servicos_online/gerados/Formularios.asp
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- Companhia de Engenharia de Tráfego de São Paulo [website]. Isenção do rodízio municipal para portador de deficiência [acessado em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.cetsp.com.br/consultas/rodizio-municipal/isencao-do-rodizio-municipal-para-portador-de-deficiencia.aspx
- Ministério dos Transportes [website]. Livreto Passe Livre [acesso em 28 mar 2016]. Disponível em: http://www.transportes.gov.br/conteudo/3005-livreto-passe-livre.html
- Mobilize – Mobilidade Urbana Sustentável [website]. Quem tem direito à gratuidade no transporte? Como obter o benefício? [acesso em 13 jun 2016]. Disponível em http://www.mobilize.org.br/noticias/7973/quem-tem-direito-a-gratuidade-no-transporte-publico-como-obter-o-beneficio.html
- Brasil. Lei nº 12.008, de 29 de julho de 2009. Altera os arts. 1.211-A, 1.211-B e 1.211-C da Lei no 5.869, de 11 de janeiro de 1973 – Código de Processo Civil, e acrescenta o art. 69-A à Lei no 9.784, de 29 de janeiro de 1999, que regula o processo administrativo no âmbito da administração pública federal, a fim de estender a prioridade na tramitação de procedimentos judiciais e administrativos às pessoas que especifica. Diário Oficial da União de 30 jul 2009 [acesso em 28 mar 2016]; 4. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2007-2010/2009/Lei/L12008.htm